Visualisera att du vaknar på morgonen, första tanken som dyker upp i huvudet är: hur känns kroppen idag? Kan jag göra det jag tänkt idag eller måste jag ändra något för att gårdagen uppenbarligen tog för hårt? Vad klarar kroppen av för dagen? Kan den gå en promenad på asfalt? Kan den sitta på en stol? Kan du klara av att bära något? Klarar du av att torka och borsta håret när de blivit tvättat? Eller måste ni hitta andra lösningar på det som behöver göras? Ni vet sådana vardagliga saker. Försök borsta tänderna med andra handen så förstår ni hur psykiskt ansträngande det är att göra saker med fel arm/hand för att inte tala om det dåliga resultatet som följer.

Tänk sedan på vad du älskar att göra; rida, träna hund, spela instrument, gymma, dansa, utflykter eller vad du nu kan tänkas gilla. Lägg sedan till att det smärtar varje gång du gör det. Kroppens sätt att tala om att du gjort tillräcklig, du bör sluta. Ditt huvud och din själ däremot älskar varenda sekund av det. Du vill bara hålla på en liten stund till. Till följd av det blir dagen efter som en efterhängsen bakfylla i ett töcken av smärta. Du frågar dig efteråt om det är värt ansträngningen, om du gjorde rätt där du ligger i soffan med smärta som inte lindras hur du än ligger eller hur många värktabletter du än tar. Samtidigt som du älskar det du gjorde dagen innan och att det ger dig energi att blicka framåt.

Tänk er att ni måste sätta ett frågetecken bakom allt ni planerar att göra, för att pressa kroppen över kanten kommer göra att dagar efter blir lidande och ni åter frågar er om ansträngningen var värd den smärta ni sedan får umgås med. Ni har vissa dagar som är bättre, vissa dagar som är sämre. Vissa saker kan ni påverka medan andra inte. Tankarna går från frustration till att vilja så mycket mer, slippa smärta och trötthet til att acceptera att det kommer bättre och sämre dagar. Och att de sämre dagarna kommer förhoppningsvis gå över. Att ni sedan tar vara på varenda sekund ni klarar av att göra det ni älskar, för om de så bara varar en liten stund gör det att ni kan glömma den dagliga kampen lite och få ett andrum. 

Jag så imponerad över alla där ute som levt och lever med smärta som vi vissa fall är mer omfattande och varit mer långvarig än min. Och att jag tror många mer än jag ofta vill mer än våra kroppar orkar och att behöva ställa in saker eller inte orka vara med på allt är frusterande och ledsamt. För min del har sjukvårdspersonal fortfarnade hopp om att jag ska bli symptomsfri längre fram och att mina bra dagar är välidgt bra dagar. Vill skänka en tanke till alla ni andra som lever med ständig och livslång smärta.